Soins, accompagnement et traitements

Plusieurs études récentes ont montré que les troubles cognitifs sont un facteur de risque pour recevoir un traitement antalgique inadéquat par rapport à l’intensité des douleurs. La difficulté de détecter et d’évaluer la douleur chez les résident.e.s atteint.e.s de démence sévère qui ont des troubles de la communication est largement reconnue. Par ailleurs, dans cette population, la douleur peut se manifester de façon atypique par une modification du comportement, une baisse brutale des activités de la vie quotidienne, un état confusionnel aigu et une mobilité diminuée. (Piolino, Puppin, & Yusuf, 2016)

L’intensité de la douleur mesurée par la résidente ou le résident est considérée comme le mode d’évaluation le plus approprié sachant que les soignant.e.s et les proches ont tendance à sous-estimer ou surestimer l’intensité de la douleur. Celle-ci doit être évaluée pour valider la plainte, mesurer sa sévérité et par la suite l’efficacité des traitements antalgiques introduits. Plusieurs études ont démontré que les résident.e.s atteint.e.s de démence peuvent utiliser des échelles d’autoévaluation de la douleur et que la mesure de l’intensité est fiable. Bien entendu, nous devons prendre le temps d’expliquer son fonctionnement aux résident.e.s atteint.e.s de démence, éviter les doubles tâches, choisir l’échelle qui est la plus adaptée et de tenir compte d’éventuels troubles sensoriels dont l’audition et/ou la vision.

Il convient donc, dans la mesure du possible de privilégier l’auto-évaluation de la douleur par la résidente ou le résident. Souvent, néanmoins, les personnes démentes ne peuvent pas exprimer et localiser leurs douleurs par des mots et elles ne se souviennent plus d’en avoir souffert. Ces éléments montrent qu’il est fréquent, chez les personnes démentes, que les douleurs ne soient pas identifiées et ne soient pas suffisamment traitées. C’est pourquoi l’observation systématique joue un rôle important. Du fait que les douleurs peuvent s’exprimer par des modifications inhabituelles du comportement, des instruments structurés et basés sur les données probantes sont mis en œuvre pour la détection de comportements liés à la douleur. (SAMV-ASSM, 2017).

Échelles d’auto-évaluation

Echelles unidimensionnelles d’autoévaluation de la douleur

• L’échelle d’évaluation verbale (EV) qui contient entre 5 et 6 qualificatifs de la douleur, comme absente, faible, modérée, forte, très forte, extrêmement forte. Elle est utilisée en première intention chez les résident.e.s communicant.e.s.
• L’échelle visuelle analogique horizontale (EVA), qui se compose d’une ligne de 10 centimètres ancrée par deux extrémités de douleur : aucune douleur et douleur maximale imaginable avec un curseur que les résidents sont invités à placer pour indiquer le niveau de la douleur qu’ils perçoivent à un moment précis. A son verso se trouve souvent une échelle numérique (EN) numérotée soit de 0 à 10 ou de 0 à 100.
• L’échelle faciale (EF) qui comporte six ou sept visages qui expriment une douleur croissante. Elle a été adaptée à la population âgée à partir des échelles pédiatriques.
• L’ESAS. C’est une échelle d’auto-évaluation des symptômes les plus courants en soins palliatifs : douleur, dyspnée, fatigue, somnolence, appétit, anxiété, déprime, bien-être et autres symptômes éventuels.

Échelles d’hétéroévaluation ou d’observation

• L’échelle Algoplus : Il s’agit d’une échelle d’évaluation comportementale de la douleur aiguë chez la personne âgée présentant des troubles de la communication verbale. Elle a été spécifiquement développée pour l’hétéro-évaluation de la douleur aiguë chez la personne âgée et repose sur une observation somatique, et non pas sur des changements de comportements. Sa passation dure moins d’une minute.
• L’échelle ECPA, plus adaptée pour les résidents qui ont des soins de plaies par exemple. C’est une échelle comportementale d’hétéroévaluation de la douleur chez la personne âgée non communicante.  Elle est utilisée en seconde intention après l’échec de l’autoévaluation. Elle évite une sous-estimation de la douleur en permettant de dépister, de quantifier et de suivre l’évolution de la douleur du résident.  C’est une échelle rapide qui permet des mesures répétées et rapprochées. Le temps de cotation est court, de 1 à 5 minutes selon l’entraînement. Un seul cotateur suffit car la fidélité de l’ECPA est très bonne.

L’évaluation de l’intensité de la douleur est complétée, dans la mesure des capacités de communication et des troubles cognitifs des résident.es par une anamnèse complète, comprenant la localisation, les caractéristiques (qualificatifs), l’irradiation, la recherche d’un facteur déclenchant, les facteurs aggravants et soulageant, ainsi que la présence d’une dépression et d’une anxiété.

Les symptômes potentiels de la dépression (liste non exhaustive) sont les suivants :

• sautes d’humeur
• baisse de motivation
• irritabilité accrue
• troubles physiques non spécifiques tels que vertiges, douleurs abdominales et maux de dos (chez les résident.e.s âgé.e.s)

Un délirium est un état partiellement ou totalement confusionnel en principe réversible, survenant de manière brusque et généralement lié à des modifications de l’état physique et/ou de l’environnement de la personne concernée. Il peut prendre la forme d’un délirium hyperactif ou hypoactif, ce dernier étant souvent méconnu. Une démence préexistante représente l’un des facteurs principaux de risque de développement d’un délirium. La prévention et le traitement opportun du délirium ont par conséquent une grande importance chez les personnes atteintes de démence. (SAMV-ASSM, 2017).

Les mesures de prévention du délirium impliquent entre autres l’instauration d’un environnement calme et peu stressant, aussi compréhensible que possible pour la personne concernée. La perception et les possibilités de communication de la personne concernée sont soutenues, notamment par l’entretien et l’utilisation des outils d’afférentations (par ex. appareil auditif et lunettes) et l’orientation est facilitée avec des mesures appropriées. (SAMV-ASSM, 2017). 

Si un délirium survient, nous en recherchons la cause (recherche de facteurs déclencheurs). Il n’est pas rare que l’origine du délirium soit une infection (par ex. des voies urinaires) non détectée auparavant ou un déséquilibre métabolique pouvant être traité. Chez de nombreuses personnes, il n’est toutefois pas possible d’élucider clairement la cause du délirium. Dans de telles situations, un traitement symptomatique est indiqué.

Dans notre établissement, nous privilégions les thérapies non médicamenteuses, qui se recoupent en partie avec les mesures de prophylaxie du délirium. Les mesures de contrainte sont, dans la mesure du possible, évitées, car elles amplifient encore le délirium. Le recours à des médicaments est possible en cas d’agitation, par exemple. (SAMV-ASSM, 2017).

Stratégie de communication adaptées

Avant de parler

·       Réduisez les sources de distraction autour de vous. Par exemple, baissez le volume de la télé ou de la radio.

·       Regardez la personne dans les yeux et utilisez son nom lorsque vous lui parlez.

·       Assurez-vous que la personne porte sa prothèse auditive ou ses lunettes si elle en a besoin.

·       Certaines personnes ont de la difficulté à reconnaître les membres de leur famille ou leurs amis. Il est donc préférable de se présenter et de leur rappeler qui vous êtes.

Comment parler

·       Approchez-vous suffisamment pour que la personne voie votre expression faciale et vos gestes.

·       Parlez clairement, à un rythme légèrement plus lent et utilisez des phrases simples.

·       Posez des questions précises qui peuvent se répondre simplement par un « oui » ou par un « non ».

·       Faites preuve de respect et de patience.

·       N’utilisez pas un langage enfantin ou humiliant.

·       Ne parlez pas de la personne comme si elle n’était pas là.

·       Essayez de l’inclure dans la conversation avec les autres.

Comment écouter

·       Écoutez attentivement ce que la personne dit et prenez note également de la communication non verbale.

·       Soyez patient et n’interrompez pas la personne même si vous pensez que vous savez ce qu’elle veut dire. Si elle éprouve de la difficulté à trouver ses mots, vous pouvez lui offrir une suggestion, dans la mesure où elle semble vouloir se faire aider.

·       Voyez à ce que la communication se fasse dans les deux sens.

·       Mettez la personne à contribution dans la conversation.

·       Si vous n’êtes pas certain de ce qu’elle dit, évitez de faire des suppositions. Essayez de vérifier avec elle si vous avez bien compris.

Autres manières de communiquer

·       Ajoutez des gestes à vos paroles. Par exemple, si le moment est venu de faire une promenade, pointez du doigt en direction de la porte, ou apportez-lui son manteau ou son gilet pour illustrer ce que vous aimeriez faire. Le langage gestuel, comme faire un signe de la main ou imiter une action, peut aider la personne à comprendre ce que vous dites.

·       L’humour peut également vous rapprocher et réduire la tension. Il s’agit d’une bonne thérapie. On peut s’aider en riant ensemble de ses erreurs ou des possibles malentendus.

·       Si la personne semble triste, encouragez-la à exprimer ses sentiments. Pour lui apporter du réconfort, montrez-lui que vous l’aimez et que vous avez beaucoup d’affection pour elle. (Alzheimer Canada, 2019)

Interventions sensorielles

La stimulation sensorielle regroupe un ensemble d’activités telles que le snoezelen la musicothérapie, l’aromathérapie, la danse, la luminothérapie, les massages, la thérapie de présence simulée (vidéo familiale) et la thérapie assistée d’animaux. Ces interventions sont fréquemment combinées avec d’autres types d’intervention.

L’hypostimulation fait aussi partie de l’approche sensorielle. Il s’agit d’un dispositif de soin qui permet d’apaiser une surcharge sensorielle chez la personne atteinte de troubles neurocognitifs, surcharge liée à des difficultés de modulation et d’intégration qui provoque une hyperréactivité aux stimuli de l’environnement. C’est un moyen alternatif qui a pour effet de favoriser le retour au calme, l’autorégulation et l’équilibrage des sens.

Activités structurées

Il s’agit d’une approche globale, cognitive, psychologique et sociale. Son objectif vise le renfort des ressources résiduelles par la sollicitation adaptée des fonctions épargnées. Un large éventail d’activités sont possibles. (Jeux de lettres, puzzles, pratiques d’activités complexes (cuisine et jardinage), ateliers mémoires, aménagements de l’environnement (calendrier, journaux, photographies), entraînement aux activités de la vie quotidienne par la stimulation des praxies.

Ces interventions ont également démontré leur efficacité en association avec d’autres interventions tels que l’exercice physique ou les traitements médicamenteux.

La thérapie par réminiscence, basée sur l’évocation des souvenirs anciens, fait aussi partie du domaine des activités structurées.

Activités physiques

La pratique régulière d’une activité physique permet également d’obtenir un maintien, voire une amélioration des fonctions cognitives et fonctionnelles et de la qualité de vie. Sont travaillés l’équilibre, la force, le maintien, la mobilité, la résistance, etc.  Ces interventions sont fréquemment associées à d’autres formes d’intervention.

Contacts sociaux

La qualité des interactions relationnelles et les stratégies de communication ont un impact positif sur le langage, la qualité de vie, la qualité des interactions et sur le fonctionnement global.

L’intervention d’une ou d’un logopédiste peut être prescrite dans les maladies avec atteinte du langage au premier plan (démence sémantique, aphasie primaire progressive). Elle peut également être nécessaire lors de troubles de la déglutition.

Approche environnementale

L’aménagement de l’environnement met en évidence des améliorations significatives sur l’attention, la mémoire, l’orientation et le langage. Le recours à des lumières, panneaux ou autres symboles adaptés aux éventuels déficits visuels ou auditifs permet aux personnes atteintes de démence de rester mieux orientée dans leur environnement.

Les interventions non pharmacologiques sont pratiquées par un personnel formé et s’inscrivent dans le cadre du projet de soins individualisé et dans le cadre du projet d’établissement.

 Approche de base, observation du comportement sous un autre angle, et stratégies pour le traitement non pharmacologique des SCPD

• Avant même de recourir à une approche non pharmacologique des SCPD, s’assurer que l’approche de base est adéquate.
• Si l’approche de base est adéquate, se questionner sur la possibilité d’observer le comportement sous un autre angle : faut-il vraiment intervenir ? (Bourque et Voyer, 2013)
• La démarche décisionnelle représentée à l’annexe 1 met en évidence les étapes qui conduisent à une intervention non pharmacologique.
• Les interventions non pharmacologiques visent les causes des symptômes comportementaux et psychologiques : une évaluation décrivant les comportements et identifiant leurs causes possibles est toujours requise.
• Plusieurs interventions non pharmacologiques ont démontré des effets bénéfiques à court terme : réduction de l’agitation, meilleure humeur, gestion réussie du moment de crise et amélioration de la qualité de vie des résidents.e.s.
• En l’absence d’amélioration des SCPD, après des interventions non pharmacologiques et pharmacologiques appropriées, orienter l’usager vers un service spécialisé.

Approche de base

1.         L’approche de base doit être employée en tout temps avec tous les résident.e.s. (Bourque et Voyer, 2013)

2.         Une intervention non pharmacologique est requise seulement lorsque la réponse à certains besoins est compromise. Elle vise les causes des SCPD et est choisie au regard de l’histoire personnelle du résident. (Bourque et Voyer, 2013)

3.         L’approche de base se définit comme suit :

Avant l’échange :

·      Centrage et connexion à soi-même;

Tout au long de l’échange :

·      Maintenir le contact avec la personne par le regard, la parole ou le toucher;

·      Favoriser une ambiance calme et apaisante;

·      Adopter une attitude non menaçante;

·      Intervenir rapidement en cas de situation problématique avant que celle-ci ne dégénère en crise.

Amorce de l’échange :

·      Aborder la personne de face, lentement et calmement, en se mettant à sa hauteur;

·      Établir au départ un contact visuel;

·      Éviter d’envahir trop rapidement l’espace vital de la personne.

Voix et langage (non exhaustif) : 

·      Se présenter (nom + fonction)

·      Appeler la personne par son nom et la nommer;

·      Utiliser un ton de voix doux et rassurant;

·      Ne pas hausser la voix si la personne ne répond pas;

·      Se servir de phrases courtes, simples et concrètes;

·      Parler lentement et prononcer clairement;

·      Donner une consigne à la fois et attendre la réaction de la personne;

·      Annoncer ses intentions à la personne et lui expliquer à quelles interventions on aura recours; en cas de refus ou d’augmentation de l’agitation, se limiter à lui expliquer globalement ce qu’on vient faire;

·      Éviter de recourir à des termes infantilisants et chosifiants;

·      Créer un lien affectif avec la personne en lui parlant d’un sujet présentant pour elle un intérêt;

·      Éviter les mots qui peuvent provoquer une réaction négative (ex. : « non », « bain », etc);

·      Éviter de raisonner la personne;

·      Remercier la personne pour sa collaboration;

·      Utiliser l’humour (adapté à la circonstance).

Gestes et contacts physiques : 

·      Employer des gestes, des mimiques et des démonstrations pour se faire comprendre;

·      Toucher la personne doucement et de façon rassurante, en évitant de la serrer (ex. : par une prise en crochet).

Participation et environnement : 

·      Distraire la personne et changer d’activités au besoin;

·      Encourager la participation de la personne;

·      S’assurer que l’usager porte ses lunettes ou son appareil auditif, le cas échéant;

·      Tenter de tenir la personne à l’écart des situations et des individus susceptibles de provoquer chez elle des SCPD.

Recadrage, ou analyse de la situation sous un autre angle

1.         Si l’approche du personnel ou des proches n’explique par les SCPD, déterminer s’il est pertinent d’intervenir. (Bourque et Voyer, 2013)

2.         Le recadrage consiste à analyser la situation sous un nouvel angle en se demandant si le SCPD entraîne un risque pour la personne ou pour autrui. (Bourque et Voyer, 2013)

3.         Si le comportement n’engendre pas de détresse ou de dangerosité pour la personne ou pour autrui, travailler sur la perception des proches et des intervenants de même que sur le malaise qu’éveille chez eux les SCPD. (Bourque et Voyer, 2013)

Stratégies d’intervention de base

Tout en appliquant l’approche de base :

·      Reconnaître que le niveau de stress de la personne est en hausse et prendre des mesures pour prévenir l’escalade;

·      Identifier les situations qui déclenchent la détresse et les éviter si possible;

·      Toujours approcher une personne agitée ou anxieuse de face;

·      Parler à la personne à hauteur des yeux;

·      Utiliser un ton de voix aimable, doux;

·      Prendre une posture non menaçante;

·      Expliquer à la personne atteinte de démence ce qui se passe et pourquoi;

·      Évaluer l’inquiétude que peuvent susciter des questions répétitives et réponde à cette inquiétude;

·      Lorsque le niveau de stress augmente, désamorcer la situation en changeant d’activité, de rythme ou de lieu;

·      Éviter d’argumenter, ce qui tend souvent à empirer les choses;

·      Éviter la contrainte physique, car elle peut conduite à l’escalade de l’agitation.

Interventions non pharmacologiques individuelles

Si l’on se base sur les causes associées aux SCPD identifiées lors de l’évaluation, plusieurs options sont possibles en ce qui concerne les interventions individuelles. Le choix de l’intervention devra être basé sur les éléments suivants :

L’histoire de vie de la résidente ou du résident;

Les ressources humaines (proches et intervenants), matérielles et environnementales disponibles.

Les SCPD sont une manifestation de besoins auxquels aucune réponse satisfaisante n’a été apportée, aussi est-il impossible de traiter toutes les causes potentielles d’un SCPD. Vous trouverez cependant en annexe quelques causes potentielles et des suggestions pour les traiter.

Interventions pharmacologiques

L’utilisation de neuroleptiques n’est possible qu’en seconde intention, si les interventions non pharmacologiques n’ont pas fourni l’effet souhaité.

Chez les personnes âgées, la démence est souvent accompagnée d’autres maladies chroniques (polypathologies). Il convient d’évaluer minutieusement l’application des mesures thérapeutiques et des médicaments prescrits afin d’éviter une surmédication.

Une telle évaluation suppose également que l’on s’accorde avec la résidente ou le résident et, le cas échéant, sa représentante ou son représentant, quant à l’objectif du traitement. Généralement, en cas de démences légères ou moyennement sévères, l’objectif prioritaire sera de préserver aussi longtemps que possible les capacités fonctionnelles de la résidente ou du résident. Avec la progression de la maladie, la priorité est donnée au maintien de la qualité de vie et au soulagement des symptômes. (SAMV-ASSM, 2017)

Par ailleurs, nous évitons les mesures diagnostiques et thérapeutiques dénuées de sens pour nos résident.e.s atteint.e.s de démence avancée.  (Ex : pose de sonde de PEG en présence d’une démence sévère). Les transferts depuis notre institution vers l’hôpital en cas d’affectations médicales, (par exemple une pneumonie ou une infection urinaire), sont discutés de manière critique avec les proches et au sein de l’équipe soignante et dans la mesure du possible évités.  Les affections chirurgicales rendent, quant à elles, une hospitalisation nécessaire, même en cas de démence avancée. (SAMV-ASSM, 2017)

Les résident.e.s atteint.e.s de démence reçoivent des soins palliatifs dès leur entrée en institution. Ces soins se différencient des soins aux autres résident.e.s. Nous tenons compte des effets de la démence sur la communication :

• effets généraux : la mémoire à court terme se détériore.
• expression : le résident atteint de démence peine souvent à trouver ses mots.
• compréhension : le résident atteint de démence a de la peine à comprendre les phrases compliquées et à suivre le fil d’une conversation.
• réflexion : la capacité d’abstraction et la pensée logique s’affaiblissent.
• comportement : malgré un certain repli sur soi et une grande passivité, le besoin de s’exprimer et d’échanger reste intact.

Face aux attentes de l’entourage et aux difficultés de la communication, une résidente ou un résident atteint.e de démence peut parfois réagir avec agressivité. Nous gardons à l’esprit que ces personnes ont fait un long chemin qui leur a le plus souvent permis d’élaborer des stratégies pour préserver des capacités et retrouver du sens. Elles ne sont pas juste là, en suspens, à attendre la mort. Le respect inconditionnel de l’autre est la condition fondamentale pour bien se comprendre. Nous acceptons la personne telle qu’elle est, ici et maintenant, percevons son ressenti et le respectons. 

Nos soignant.e.s mettent en œuvre des compétences humaines et professionnelles basées sur un savoir reconnu pour satisfaire les besoins des résident.e.s déments et pour adapter leur communication.