Philosophies institutionnelles
Soins centrés sur la personne
Les soins centrés sur la personne constituent une philosophie qui reconnaît que chaque personne a une histoire personnelle, une personnalité et des valeurs uniques, et que toute personne a les mêmes droits à la dignité, au respect et au privilège de participer pleinement à la vie. Cette philosophie tient notamment compte de l’importance des suppositions faites au sujet des personnes atteintes de démence, de l’attitude des aidant.e.s, des modèles et pratiques de soins mis en application, des facteurs organisationnels et culturels, et des éléments structurels.
Il s’agit d’une philosophie holistique qui prend en compte la personne dans sa globalité et porte sur le continuum des services en tenant compte des besoins particuliers de chaque personne; elle s’appuie sur des partenariats mutuellement avantageux conclus entre les personnes atteintes de troubles neurocognitifs, leurs proches et leurs aidant.e.s.
Les soins centrés sur la personne se fondent sur un processus interactif par lequel les personnes atteintes de démence participent activement à leurs propres soins d’une phase à l’autre de la maladie, et les membres de leur famille jouent un rôle vital pour garantir que la personne atteinte bénéficie des soins nécessaires à sa santé et à son bien-être.
Le but ultime des soins centrés sur la personne est la création de partenariats entre le personnel de l’institution de soins et les personnes atteintes de troubles neurocognitifs et leurs proches qui mèneront aux meilleurs résultats possibles et rehausseront la qualité de vie des personnes vivant avec ces maladies. Les services et soutiens sont conçus et administrés dans un esprit d’intégration, de collaboration et de respect mutuel de toutes les personnes concernées, qu’il s’agisse de la personne atteinte de la maladie, de sa parenté, des aidant.e.s ou du personnel. Société Alzheimer Canada. (2011).
Les concepts de base liés à cette philosophie sont les suivants :
- Dignité et respect : le personnel écoute et respecte les opinions et les choix des rési-dent.e.s. La dignité, la valeur et l’identité propres aux résident.e.s persistent tout au long de l’évolution de la maladie et sont en tout temps respectés. Les valeurs, les croyances et les an-técédents culturels et spirituels des résident.e.s atteints de démence et de leurs proches sont intégrés dans la planification et les prestations de soins.
- Échange d’informations : le personnel de soin communique aux résident.e.s et à leurs proches des informations à la fois valorisantes et utiles qui leur permette de participer effica-cement aux soins et aux décisions.
- Participation : le personnel de soins encourage et aide les résident.e.s atteint.e.s de dé-mence et leur famille à participer au processus décisionnel et aux soins dans la mesure de leur désir d’y participer. Cette relation se fonde sur la participation du résident.e, quel que soit le degré de ses incapacités cognitives ou physiques. Le but est de centrer la relation sur la per-sonne, sans exclure les membres de l’entourage proche.
- Collaboration : les résident.e.s et leurs proches sont considéré.e.s comme des partenaires de l’institution et leur avis est sollicité. Société Alzheimer Canada. (2011).
Dans notre établissement, nous veillons à appliquer cette philosophie en nous concentrant sur la personne plutôt que sur ses polypathologies, et sur ses ressources et ses capacités plutôt que sur ses limites. Nous tenons compte de la personne qui nous est confiée dans son intégralité et ne fo-calisons pas seulement sur les tâches à accomplir.
Philosophie de soins Gineste-Marescotti®, dite Humanitude®
Le personnel de notre établissement est confronté quotidiennement à des personnes atteintes de symptômes comportementaux et psychologiques liés à la démence – SCPD : cris, insultes, griffures, pincements, apathie, replis sur soi…. La fréquence de ces troubles tend à augmenter lors des soins, et en particulier des soins d’hygiène, qui sont souvent, du fait des démences, mal interprétés et vécus par la personne démente comme une intrusion. Ces gestes sont défensifs. La personne atteint.e de démence peut ne plus savoir où elle se trouve, ne pas reconnaitre la soignante ou le soignant, et ne pas comprendre ce qu’elle – qu’il vient lui faire. Ses réactions ne sont qu’une réponse à une mauvaise interprétation de la situation, et sont liées aux troubles cognitifs qui rendent les personnes démentes particulièrement sensibles aux éléments para-verbaux (l’intonation de la voix par exemple) et non-verbaux de la relation (comme l’attitude du soignant et sa manière de toucher la personne). C’est pour prévenir ces troubles du comportement et favoriser une interprétation positive des soins que la méthodologie de soins Gineste-Marescotti® est utilisée dans notre établissement. Le premier principe de cette méthodologie est une réponse aux troubles cognitifs de la personne qui la rendent hypersensibles aux éléments para-verbaux et non-verbaux de la relation. L’objectif de cette réponse est de permettre à la personne d’interpréter les soins, non pas comme un acte agressif, mais comme un acte bienveillant. Elle s’organise autour de manières spécifiques de regarder, de parler et de toucher quelqu’un. Luquel, L. (2008)
Les 4 piliers de l’humanitude® sont les suivants :
– Le regard : il constitue le premier canal de mise en humanitude. Nous nous construisons au travers du regard des autres. Il nous valide. Ne pas être regardé, c’est être ignoré. S’il est naturel d’aller chercher le regard de l’autre, il ne l’est plus dans une démence de type Alzheimer, la vision tunnellaire limitant le champ visuel à un tube. Nos soignants veillent à professionnaliser leur regard pour qu’il respecte des caractéristiques affectives (amour, tendresse, fierté, protection) et techniques (être horizontal, axial, proche et long). Ils veillent également à regarder horizontalement les résidents, avec une proximité (environ 50cm) et une durée d’au moins 3 secondes, afin de créer un rapport égalitaire dans la relation. Ils regardent les résident.e.s en face, se mettent à leur niveau et évitent de les regarder d’en haut. Luquel, L. (2008)
– La parole : les différents codes du langage, transmis dès notre naissance par nos parents, nourrissent notre intelligence conceptuelle et notre relation au monde. La communication verbale est composée de mots et de tons. Si la compréhension du langage est défaillante, l’intérêt à l’autre diminue et bien souvent le silence s’installe. Nos soignant.e.s veillent à accroître la communication verbale, et veillent également au ton utilisé. Cela se concrétise par une intonation de voix douce et chaleureuse, qui touche ainsi la mémoire émotionnelle de la personne soignée, mémoire qui reste intacte de la naissance à la mort. Cette technique permet souvent aux cris, – expression de la peur, de la solitude ou de l’abandon – de s’estomper pour faire place à un apaisement corporel (relâchement musculaire du visage et du reste du corps) et psychique (fin des cris, sourire) et une réassurance. Les soignant.e.s veillent par ailleurs à décrire les gestes réalisés lors du soin en annonçant chaque acte, puis en le décrivant pour alimenter la communication, sans attendre de réponse. En annonçant puis décrivant ainsi les actes, nous pouvons multiplier le temps de communication verbale par sept ou huit. Cela suffit souvent à permettre à la personne âgée de ne pas ressentir le silence comme un malaise ou une menace. Luquel, L. (2008)
– Le toucher : en tant que professionnel, il est important d’apprendre à toucher l’autre dans son humanitude. Diverses techniques inscrivent le toucher des soignant.e.s dans le registre du soin affectif. Nos soignant.e.s privilégient un toucher de « saisie en berceau » (et évitent la « saisie en pince »), progressif (ils ne commencent pas à toucher les résident.e.s sur des zones sensibles ou intimes), permanent (une fois que le contact est établi, ils le maintiennent), et pacifiant (un toucher doux qui parcourt de grandes parties du corps). Ce toucher ne se réduit pas à un geste technique et utilitaire, il est proposé et non imposé ; il devient alors toucher relationnel, « toucher tendresse ».Luquel, L. (2008)
– La verticalité : le quatrième pilier de l’humanitude est la verticalité. Cette notion « d’homme debout » fait appel à l’estime de soi, au maintien de la proprioceptivité. Nous évitons un maximum les soins d’hygiène effectués au lit et verticalisons aussi souvent que possible nos résident.e.s atteint.e.s de démences. Luquel, L. (2008)Le temps du soin, où on utilisera conjointement ces différentes techniques liées au regard, à la parole et au toucher, est lui-même divisé en trois parties pour mieux distinguer trois étapes. Luquel, L. (2008) :
1. Les préliminaires au soin : avant de démarrer un soin, nous établissons une relation qui va permettre d’obtenir l’assentiment de la personne. Si le soin n’est pas consenti, il est reporté. Cette capture sensorielle passe par les 3 piliers de l’humanitude (regard-parole-toucher) et constitue le préambule à n’importe quel type de soin. Si ces préliminaires restent sans résultat après trois minutes et n’obtiennent pas l’approbation du résident, nos soignants diffèrent le soin. Luquel, L. (2008)
2. Le rebouclage sensoriel : il caractérise les techniques utilisées conjointement durant le déroulement du soin, et décrit l’état de relâchement tonique obtenu par le fait qu’au moins deux entrées sensorielles favorisent l’émergence, en mémoire émotionnelle, d’empreintes facteurs de bien-être et de douceur. Luquel, L. (2008)
3. La consolidation émotionnelle : étape qui termine le soin, moment spécifique où le soignant exprime explicitement, avec des motifs positifs, le fait que le soin s’est bien passé. L’objectif est de profiter de la mémoire émotionnelle pour effectuer un marquage de reconnaissance en feeling positif. Luquel, L. (2008) Cette méthodologie de soins permet de diminuer les comportements d’agitation pathologiques (CAP) de plus de 90%. Luquel, L. (2008)
Le Caring, de J. Watson
Le Caring (que l’on pourrait traduire par « prendre soin ») est un concept de soin infirmier proposé par Jean Watson. Ce modèle décrit une approche humaniste élargie tenant compte de l’aspect spirituel de l’être humain. Le Caring représente l’activité d’aider une autre personne à croître et à s’actualiser, un processus, une manière d’entrer en relation avec l’autre qui favorise son développement. (Watson, Waingnier, & Caas, 1998)
Pour Jean Watson, le Caring est un ensemble de facteurs (qu’elle nomme « facteurs caratifs » en opposition au terme « curatifs ») qui fondent une démarche soignante favorisant soit le développement ou le maintien de la santé, soit une mort paisible. (Watson et al., 1998)
Les postulats de base du modèle prévoient :
- La vision holistique de l’être humain : l’être humain est étudié comme un tout formé d’un corps (le physique), d’un esprit (l’intelligence, la pensée, les émotions, les souvenirs, les sensations, etc.) et d’une âme (le spirituel, la culture, la religion, les croyances et valeurs profondes); (Watson et al., 1998)
- Un environnement de nature physique, sociale, familiale, communautaire, popula-tionnelle, culturelle en interaction continue et réciproque pour le soignant et le soi-gné; (Watson et al., 1998)
- L’ensemble des perceptions, valeurs, culture, émotions, significations, etc. issues des expériences vécues dans le passé, le présent et le futur anticipé constitue le cadre de référence ou champ phénoménal d’une personne; (Watson et al., 1998)
- Une relation transpersonnelle entre deux individus est inscrite dans un moment caring lorsque leur champ réciproque se rencontrent pour engendrer une transaction humain-humain. La relation cherche à atteindre un idéal moral qui a pour but de pro-téger, améliorer et préserver la dignité humaine du soigné; (Watson et al., 1998)
Dans notre établissement, pour être dans une perspective de soin caring, nous pratiquons des soins portés par des valeurs humanistes et altruistes, et dans nos relations avec les résidents, nous veillons à une présence authentique, consciente et ouverte pour concevoir la relation comme transformatrice pour chacun.
Les dix facteurs caratifs évoqués par J. Watson (Watson et al., 1998) sont :
- Le développement d’un système de valeur humaniste altruiste
- La prise en compte et le soutien du système de croyance et de l’espoir
- La culture d’une sensibilité à soi et aux autres
- Le développement d’une relation d’aide et de confiance
- La promotion et l’acceptation de l’expression de sentiments positifs et négatifs
- L’utilisation systématique de la méthode scientifique de résolution de problème dans le processus de prise de décision
- La promotion d’un enseignement – apprentissage interpersonnel
- La création d’un environnement mental, physique, socio-culturel et spirituel de soutien, de protection et/ou de correction
- L’assistance dans la satisfaction des besoins humains
- La prise en compte des facteurs existentiels phénoménologiques.
Méthode Montessori adaptée à la personne âgée
Maria Montessori, pédopsychiatre italienne, a effectué une grande partie de sa carrière de médecin auprès des enfants souffrant de retard de développement psychomoteur. A leur contact, elle a développé une méthode d’éducation basée majoritairement sur les principes de liberté et d’autonomie, dont le succès lui vaudra une renommée mondiale.
L’adaptation de la méthode Montessori aux personnes âgées est née de l’impulsion du professeur Cameron J. Camp, qui a particulièrement étudié les notions de cognition et de vieillissement.
Le concept de Maria Montessori a été enrichi au fil du temps. L’apport des neurosciences a permis de mieux comprendre le fonctionnement cérébral et a mis en évidence que certaines zones du cerveau pouvaient rester actives tardivement en cas de troubles neurocognitifs. Selon le Professeur Camp, « si le cerveau rationnel est altéré, le cerveau émotionnel fonctionne ; si la mémoire déclarative est altérée, la mémoire procédurale fonctionne. »
Cameron J. Camp a par ailleurs constaté que « les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de démences apparentées ont besoin d’un accompagnement riche en stimulations cognitives régulières, d’échanges et de participation sociale ainsi que d’un entrainement fréquent pour réduire leurs difficultés à accomplir les actes de la vie quotidienne. Le manque d’activité engendre souvent chez la personne de l’apathie comme de l’anxiété ou de l’agitation. L’objectif principal de l’approche Montessori est de permettre aux personnes accompagnées de recouvrer une certaine autonomie dans les gestes du quotidien pour associer dignité et plaisir et au final, réduire les troubles du comportement avec, à la clé, la possibilité de diminuer la prescription de psychotropes comme les antidépresseurs et les anxiolytiques.
La notion qui consiste à laisser du choix à la personne âgée et à lui reproposer systématiquement des activités est essentielle. Ce choix est parfois réduit à une ou deux possibilités afin d’éviter une mise en échec, mais il est toutefois maintenu, dans l’optique de donner le pouvoir de décision à la personne.
Cette philosophie d’accompagnement promeut des notions telles que le développement et l’estime de soi, la liberté de choix, l’autonomie et le maintien des ressources. Les valeurs fondamentales mises en avant dans les écrits de Maria Montessori sont le respect indéfectible de la personne, de son individualité et de ses choix, le maintien de sa dignité dans les interactions sociales et la confiance en ses potentiels. Il s’agit donc avant tout, pour l’accompagnant.e, de changer son regard et sa posture pour considérer non pas la pathologie et les déficits qu’elle entraîne, mais la personne elle-même et ses capacités préservées. Cela revient à aider la personne âgée à décider et à faire, au lieu de décider et de faire à sa place. Il est ainsi essentiel, pour que les résident.e.s gardent envie de se lever le matin, de leur permettre de se fixer un but, aussi modeste soit-il, et de s’engager dans une action socialement utile est essentielle.
Dans notre établissement, nous cherchons à trouver ce qui a du sens pour la personne soignée. Nous accordons une attention soutenue à son histoire de vie, à ce qui l’intéresse, pour apprendre à la connaître. Nous observons notamment ses capacités motrices, sensorielles, sociales et cognitives et nous lui demandons ce qu’elle souhaite en lui offrant des choix. (Ex : Voulez-vous faire l’activité A ou l’activité B ? Préférez-vous vous doucher maintenant ou plus tard ? Mettre la chemise rayée ou la bleue ?) L’objectif est qu’elle garde – autant que possible, – le contrôle de sa vie à travers des gestes du quotidien. Nous lui permettons d’avoir un but au quotidien, et de participer à la vie de la communauté en y tenant un rôle. (Super User, 2019)
Approche du prendre soins selon M. Billé
Michel Billé, sociologue français, a développé un intérêt marqué pour la gérontologie. Ses réflexions invitent à penser l’action auprès des personnes malades dans une éthique de l’accompagnement, qui s’interroge de façon permanente, comme un doute salutaire. Son approche s’intéresse particulièrement au regard porté sur les malades, au regard porté sur les symptômes et à la nécessité de rechercher à en percevoir le sens. M. Billé rappelle également l’importance du choix des mots, ces derniers influençant fortement les pensées et les actes. L’action auprès des malades est pensée dans une philosophie d’accompagnement qui implique une certaine proximité, un certain partage et une certaine posture physique et relationnelle. Il invite par ailleurs à donner du sens à toutes les petites choses de la vie quotidienne, à offrir des choix dans un quotidien ou rien n’est insignifiant. Cette démarche implique ainsi une présence par la parole, une présence qui parle, avec simplicité, douceur, tendresse. Au cœur de cette philosophie, la relation joue ainsi un rôle essentiel. La présence par la parole se complète par d’autres modes de communication comme le toucher, la musique (écoutée et jouée), la peinture, la sculpture ou le modelage, les saveurs d’un plat bien préparé, etc. (Billé, 2012)
Approche psychosociale – éléments clés
Accompagner au quotidien une personne atteinte de troubles neurocognitifs invite à une cons-tante interrogation sur nous-mêmes et à plus d’humilité concernant les défis auxquels il s’agit de faire face. Il convient de tendre à :
- Évoluer dans les pratiques d’intervention : même avec des problèmes cognitifs importants, la personne âgée garde une vitalité, un potentiel de développement et une identité. Quelques exemples d’attitudes à privilégier :
- Ne pas diviser le monde entre ceux qui ont des troubles neurocognitifs et ceux qui n’en ont pas
- Rendre à la personne âgée toute son humanité, et aussi lui permettre de changer profondément le regard qu’elle porte sur elle-même et que les autres lui adressent
- Mettre l’accent sur ce qui relie la personne aux autres et se focaliser sur ses capa-cités préservées, ainsi que sur ses possibilités de développement et de bien-être
- Privilégier une approche centrée sur la personne, en tant que personne singulière, favoriser ses aspirations, sa qualité de vie, son bien-être et ses liens avec la société
- Prendre en compte l’hétérogénéité du vieillissement problématique, avoir une ap-proche individualisée, centrée sur la personne, et prenant en compte les multiples facteurs ayant infléchi son parcours de vie et sa situation actuelle
- Contextualiser les comportements, prendre en compte la biographie, les expé-riences de vie
- Tenter de comprendre la signification et le but du comportement
- Reconnaître et mettre en valeur la capacité à s’exprimer et à agir
- Favoriser les interventions psychologiques et psychosociales permettant d’améliorer la qualité de vie des personnes et de leurs proches :
- Centrées sur des buts spécifiques en lien avec la vie quotidienne
- Plurifactorielles et taillées sur mesure en fonction des difficultés spéci-fiques et des capacités préservées des personnes (pas de programmes « miracles »)
- Favorisant les relations intergénérationnelles, le maintien d’un rôle dans la communauté, le sentiment d’identité et de continuité personnelle, la créativité ; réduisant la stigmatisation et les stéréotypes (importance du vocabulaire et de la communication ) (Van der Linden, 2016)
- Adopter une approche fonctionnelle individualisée basée sur les besoins non satisfaits : mettre en place une approche fonctionnelle individualisée basées sur les besoins non satisfaits, prenant en compte le « but » et la « fonction » du comportement problématique (Cohen-Mansfield, 2015) P.ex : l’analyse fonctionnelle pourra identifier qu’un comportement agressif peut constituer un moyen d’exprimer sa solitude, son anxiété, d’éviter la honte, on encore constituer une réponse à l’inconfort, à la douleur ou à la peur. Ces besoins non satisfaits peuvent concerner différents domaines :
- la douleur, la santé et l’inconfort physique
- l’inconfort psychologique
- le besoin de contact sociaux
- des conditions environnementales inconfortables
- des interactions inadéquates (p. ex : un langage infantilisant)
- un niveau inadéquat de stimulation (trop haut, trop bas, inappropriée) (Van der Linden, 2016)
- Adopter une approche centrée sur les besoins et la qualité de vie : s’attaquer aux 4 fléaux que sont la solitude, le sentiment d’impuissance, l’ennui et les activités qui n’ont pas de sens :
- Favoriser un établissement à taille humaine permettant des contacts proches et continus avec d’autres personnes (faciliter l’intimité), des enfants, des animaux, des plantes
- Faire en sorte que les personnes gardent un sentiment de contrôle et de responsabilité sur les événements quotidiens
- Imprégner la vie quotidienne de variété et de spontanéité, favoriser l’ouverture vers la société
- Donner la possibilité de faire des choses auxquelles on trouve un sens (Van der Linden, 2016)