Principes de qualité

Qualité de vie et bien-être

Les soins aux personnes atteintes de démence visent avant tout à accorder une attention soutenue et permanente aux notions de maintien et d’amélioration de la qualité de vie des résident.e.s et de leurs proches.

Les 4 dimensions principales de la qualité de vie dans le domaine de la santé sont :

1. le bien-être physique : par dimension physique on entend la fonction corporelle telle qu’elle est perçue et observée, ou sa perturbation;
2. le bien-être fonctionnel : par statut fonctionnel, on entend la capacité du résident à mener à bien les activités nécessaires pour répondre à ses besoins personnels, poursuivre ses ambitions et remplir son rôle social;
3. le bien-être émotionnel : est le reflet aussi bien d’un affect positif, le bien-être, que d’un affect négatif, la détresse;
4. le bien-être social : cette dimension comprend des éléments très divers qui vont de la perception du soutien social, la continuation des activités de loisirs et le fonctionnement familial, jusqu’à la sphère intime, y compris la sexualité. (Leplege & Debout, 2007)

Qualité de la prise en charge et du traitement

La capacité d’organiser sa vie de manière autonome diminuant de plus en plus avec la progression de la démence, la qualité de la prise en charge influence, voire détermine de manière décisive la qualité de vie. Une prise en charge de qualité contribue à une bonne qualité de vie. Au cœur de la prise en charge visée, il y a la reconnaissance du résident ou de la résidente atteinte de démence en tant que personne. La prise en charge doit être orientée selon la biographie de la personne démente tout en étant adaptée à sa situation de vie actuelle avec les compétences restantes. Elle permet ainsi à la personne démente de conserver ses habitudes, de prendre des décisions et de se sentir acceptée et estimée. L’organisation du quotidien (par ex. offres d’activités dans le domaine de l’accompagnement socioculturel) prend ici une place importante. L’élément décisif reste cependant une attitude bienveillante, centrée sur la personne, des soignant.e.s et des proches envers la personne démente.

Aux stades initiaux de la démence, l’objectif central de la prise en charge est d’aider la personne à se confronter à sa maladie et d’encourager une vie autonome.

Au stade intermédiaire, l’aide dans les activités de la vie quotidienne et l’assistance de l’autonomie de la personne atteinte de démence deviennent de plus en plus importants.

En présence d’une démence sévère, la participation, et donc l’engagement des résident.e.s dans les actes de soins, par ex. lors de l’administration des repas, joue un rôle de plus en plus important. L’acte participatif ne permet pas seulement le maintien des fonctions jusqu’en fin de vie, mais favorise aussi la prise en compte des besoins individuels, ainsi que le sentiment d’efficacité personnelle dans la vie quotidienne. Si la résidente ou le résident ne peut plus s’exprimer verbalement que de manière très réduite, une réflexion critique des soignant.e.s et des proches par rapport à leurs propres valeurs et attitudes est nécessaire, en plus d’une observation différenciée de la situation de soins. Ceux-ci devraient sans cesse se poser la question de savoir si, dans leurs actions, ce sont bien les besoins et les désirs de la personne traitée qui sont mis au premier plan et non pas les leurs.

Somme toute, la prise en charge et le traitement adéquats de résident.e.s atteint.e.s de démence est une tâche extrêmement difficile. (SAMV-ASSM, 2017).  Nous nous efforçons de la confier à des professionnels de la santé bien formés et en nombre suffisant.