Principes éthiques

Respect de la dignité

La dignité inhérente à l’homme et son respect est un droit fondamental. Elle est indépendante des infirmités physiques, mentales ou psychiques d’une personne.
Dans toute situation de relations avec des personnes atteintes de démence, nous respectons et protégeons leur dignité, notamment :

·       en considérant cette personne dans son unicité et en l’abordant de manière individuelle;

·       en tenant compte de sa vulnérabilité tant dans son comportement que dans toutes les formes de communication;

·       en la traitant avec respect, empathie et patience;

·       en prenant au sérieux ses pratiques religieuses et culturelles;

·       en reconnaissant la valeur de sa vie comme inhérente à sa personne au lieu de la mesurer d’après les critères actuels de la société.Le respect de la dignité de la personne inclut le respect de son droit à l’autonomie même lorsque la présence d’un syndrome démentiel lui fait perdes ses capacités d’autonomie. (SAMV/ASSM, 2017).

Respect de l’autonomie

La résidente ou le résident atteint de démence est protégé et assisté dans toute la mesure du possible dans l’exercice de son droit à l’autodétermination. Si au stade initial de la démence on peut encore partir d’une entière capacité d’autodétermination, le déclin progressif des facultés cognitives des personnes concernées les prive de plus en plus de la capacité d’agir de façon autonome. Aux stades avancés de la maladie, le droit à l’autodétermination doit être respecté dans la mesure où une participation doit être rendue possible. Cela suppose également qu’une attention appropriée soit accordée aux manifestations corporelles des préférences et des souhaits du résident. (SAMV/ASSM, 2017).

Capacité de discernement

Tant que la personne démente est capable de discernement, elle a notamment le droit de refuser des soins même s’ils sont indiqués du point de vue médical. Des décisions apparemment irraisonnées en matière de traitement ne permettent pas à elles seules de conclure à une incapacité de discernement, mais elles peuvent être un indice. Le cas échéant, une évaluation de la capacité de discernement est nécessaire pour prendre une décision concrète.

La capacité de discernement doit toujours être évaluée par rapport à une décision concrète. Elle peut être encore présente chez la personne démente, par ex. pour des interventions simples et des mesures de prise en charge quotidiennes, des souhaits au niveau alimentaire, etc., tandis qu’elle manque pour des décisions complexes ou de grande portée (par ex. la conclusion d’un contrat de soins). Lorsque la personne démente ne dispose plus de sa capacité de discernement, elle doit être représentée pour la prise de décision concrète.

Le fait que certaines formes de démence (par ex. démence à corps de Lewy, démence vasculaire) peuvent s’accompagner de fortes fluctuations cognitives représente un défi particulier. Dans de tels cas, pour l’évaluation de la capacité de discernement, il convient de choisir un moment et un contexte dans lequel le résident se porte aussi bien que possible et se sent à l’aise. (SAMV/ASSM, 2017).

Résidents incapables de discernement

Lorsque la capacité de discernement concernant une décision précise manque au point d’empêcher la personne démente de décider en toute responsabilité, ses souhaits et ses valeurs continuent à jouer un rôle important pour l’action des proches et des soignants. Si la résidente ou le résident a consigné sa volonté dans le cadre d’un plan de traitement, de directives anticipées ou d’un mandat pour cause d’inaptitude, ceux-ci servent de fil conducteur à l’équipe de soins. A défaut d’un tel document, les personnes représentant la résidente ou le résident prennent leurs décisions sur la base de la volonté présumée de cette dernière ou ce dernier, en d’autres termes en décidant comme le ferait probablement la résidente ou le résident s’il pouvait encore agir de manière responsable. La volonté présumée peut-être évaluée sur la base de déclarations antérieures (orales) concernant sa volonté et ses valeurs, d’une part, et ses actuels souhaits, préférences et comportements, d’autre part. Si les repères manquent pour évaluer la volonté présumée, la décision doit être prise dans l’intérêt objectif (best interest) de la résidente ou du résident. En cas de doutes, la priorité est accordée au maintien de la vie. (SAMV/ASSM, 2017).)

Participation

Nous encourageons et aidons les personnes atteintes de démence et leur famille à participer au processus décisionnel et aux soins dans la mesure de leur désir d’y participer. Cette relation thérapeutique se fonde sur la participation de la personne atteinte de démence, quel que soit le degré de ses incapacités cognitives ou physiques. Le but est de centrer la relation sur la personne, sans exclure les membres de sa famille. (SAMV/ASSM, 2017).

Franchise et respect

La franchise et le respect sont essentiels pour la qualité des relations humaines. Une communication axée sur la franchise permet d’éviter d’induire en erreur et de manipuler la personne qui vous fait face en déformant la vérité de manière ciblée. Une attitude respectueuse préserve la qualité d’une relation d’égal à égal malgré des ressources et des possibilités d’influence différentes entre les personnes concernées. (SAMV-ASSM, 2017)