Hospices: réponse au projet de révision des directives

L’AVALEMS considère que le projet de directives relatif à l’autorisation d’exploiter des structures non hospitalières avec mission de soins palliatifs constitue une base de travail utile, notamment par la reconnaissance explicite des hospices et de leur association faîtière nationale, mais estime indispensable de le recentrer sur les principes fondateurs du dispositif valaisan tels qu’ils ont été définis lors de l’intégration des hospices dans la LEIS en 2022, à savoir le caractère explicitement transitoire de leur rattachement au régime des EMS dans l’attente de bases légales fédérales spécifiques.

L’AVALEMS remercie le Département de la santé, des affaires sociales et de la culture (DSSC) pour la mise en consultation du projet de révision des directives applicables aux structures non-hospitalières avec mission de soins palliatifs, qui concernent directement les deux hospices valaisans, Maison Azur et HOPE.

L’AVALEMS rappelle que l’intégration des hospices de soins palliatifs dans la loi sur les établissements et institutions sanitaires (LEIS) en 2022 a été explicitement conçue comme une solution transitoire, dans l’attente de bases légales fédérales spécifiques pour les structures de soins palliatifs spécialisés non hospitalières.

Le législateur cantonal a clairement reconnu que les hospices ne sont ni des hôpitaux, ni des EMS, et que leur inscription sur la liste cantonale des EMS constitue une fiction juridique fonctionnelle, nécessaire principalement pour des raisons de financement LAMal, mais non destinée à devenir un modèle organisationnel de référence.

Dans ce contexte, l’AVALEMS estime essentiel que les directives d’exécution respectent et prolongent cette logique transitoire, et évitent toute normalisation durable du modèle hospice sur des référentiels conçus pour les EMS.

Positionnement des hospices dans le dispositif de soins palliatifs

Les hospices valaisans sont des structures de soins palliatifs spécialisés non hospitalières, accueillant des patients présentant une complexité clinique élevée, souvent comparable à celle des unités hospitalières de soins palliatifs aigus, tout en permettant d’éviter des hospitalisations non nécessaires et de libérer des lits hospitaliers.

L’AVALEMS considère que le projet de directives, bien qu’il reconnaisse formellement les hospices, tend à les rapprocher implicitement d’un modèle de soins de longue durée de type EMS. Cette évolution est problématique au regard de la Stratégie nationale en matière de soins palliatifs et du cadre cantonal tel qu’il a été conçu en 2022.

L’AVALEMS demande que les directives réaffirment explicitement le statut des hospices comme structures de soins palliatifs spécialisés, distinctes des EMS, y compris dans leurs référentiels organisationnels et qualitatifs.

Dotations en personnel

L’AVALEMS souligne que, contrairement aux EMS, les hospices bénéficient d’un mode de financement spécifique, fondé sur un forfait journalier cantonal, précisément en raison de la lourdeur clinique des patients accueillis et de l’intensité des soins requis.

Dans ce cadre, des dotations élevées ne posent pas de problème de principe et sont cohérentes avec la mission des hospices. En revanche, la fixation réglementaire d’un ratio unique et rigide, transposé d’un modèle EMS, pose un double problème : elle ne permet pas de refléter la variabilité et la complexité réelle des situations cliniques en soins palliatifs spécialisés et elle fige durablement un modèle organisationnel alors même que le cadre légal est explicitement transitoire.

L’AVALEMS recommande dès lors une approche plus flexible, fondée sur des plages de dotation ou sur une appréciation clinique, en cohérence avec le caractère spécialisé et évolutif des soins palliatifs dispensés en hospice.

Référentiels de qualité et audits

L’AVALEMS salue la reconnaissance explicite de l’Association faîtière des hospices suisses (Hospiz Schweiz), qui constitue une avancée importante en termes de visibilité et de légitimation institutionnelle.

Toutefois, l’imposition exclusive d’un audit fondé sur un standard unique pose problème, notamment lorsque les outils et les procédures ne sont pas disponibles en français. Au-delà de la question linguistique, il s’agit d’éviter une dépendance à un référentiel unique dans un cadre légal qui se veut transitoire.

L’AVALEMS recommande que les directives prévoient un audit selon un standard reconnu au niveau national pour les soins palliatifs spécialisés, Hospiz Schweiz constituant une référence parmi d’autres, et garantissant une évaluation réalisée dans la langue de fonctionnement de l’institution.

Références EMS et cohérence du cadre transitoire

Plusieurs éléments du projet (catégories de personnel, référentiel architectural, logiques organisationnelles) reposent sur des standards EMS. L’AVALEMS rappelle que ces références n’ont jamais été conçues comme un modèle de fond pour les hospices, mais comme un support juridique temporaire permettant leur reconnaissance et leur financement.

Dans un contexte explicitement transitoire, les directives devraient éviter de consolider durablement des références EMS et préserver la capacité d’adaptation future du cadre réglementaire aux évolutions attendues du droit fédéral.

L’AVALEMS remercie le Département de l’attention portée aux éléments développés dans la présente prise de position et de la prise en compte des enjeux spécifiques liés aux hospices de soins palliatifs ; elle souhaite rappeler que les principes mis en avant, en particulier le caractère transitoire du rattachement des hospices au régime des EMS et leur reconnaissance comme structures de soins palliatifs spécialisés non hospitalières, ne relèvent pas d’une interprétation nouvelle mais correspondent à la volonté clairement exprimée du législateur cantonal lors de la modification de la LEIS en 2022, telle qu’elle ressort tant du rapport explicatif que du texte légal adopté.

Dans l’hypothèse où le projet de directives traduirait une orientation nouvelle s’éloignant de ces principes fondateurs, l’AVALEMS le contestera et demandera une nouvelle consultation du législatif afin de garantir la cohérence démocratique, la sécurité juridique et la légitimité institutionnelle du dispositif.